加大藥品供應(yīng)保障力度 讓白血病兒童治得了看得起

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兒童白血病治療周期長、難度大、技術(shù)水平要求高，患者家庭醫(yī)藥費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重。

對此，我國一方面大力支持兒童專科醫(yī)院和綜合醫(yī)院兒科建設(shè)，通過專科共建、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、遠(yuǎn)程醫(yī)療以及“患兒不動(dòng)專家動(dòng)”等管理方式，提高了白血病患兒就近獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的可及性。

另一方面，加大困難白血病患兒政策傾斜力度，積極推進(jìn)兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物研制生產(chǎn)與價(jià)格談判，并鼓勵(lì)社會(huì)慈善救助，努力降低患兒家庭負(fù)擔(dān)。

在安徽省兒童醫(yī)院，來自六安市舒城縣的白血病患兒小麻日前完成最后一次化療。兩年前，他被診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病。住院治療期間，總費(fèi)用約為25萬元。他的父母都有殘疾，家庭貧困，沉重的醫(yī)藥費(fèi)用讓一家人愁眉不展。經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷和社會(huì)慈善基金救助，最終個(gè)人自付僅5萬元左右。

近年來，黨中央、國務(wù)院高度重視兒童白血病等重大疾病綜合保障工作。各地不斷完善定點(diǎn)診療服務(wù)體系，加大藥品供應(yīng)保障力度，提高綜合醫(yī)療保障水平，努力讓白血病兒童病有所醫(yī)。

建立一張?jiān)\治網(wǎng)

打開“中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”，每個(gè)患兒的個(gè)人信息、診斷資料、生存狀態(tài)、費(fèi)用信息等一目了然。截至7月3日，全國425家兒童白血病診療定點(diǎn)醫(yī)院確診的初發(fā)兒童白血病34995例，全面納入系統(tǒng)管理。

兒童白血病治療周期長、難度大、技術(shù)水平要求高，患者家庭醫(yī)藥費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重。只有大力推行規(guī)范化診療，才能獲得良好療效、減少毒副作用、降低醫(yī)療費(fèi)用，進(jìn)而提高我國兒童白血病的整體診治水平。

近年來，我國大力支持兒童專科醫(yī)院和綜合醫(yī)院兒科建設(shè)，推動(dòng)優(yōu)化兒科醫(yī)療資源配置。積極改善地方兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)條件，有效提高兒科診療能力和水平。同時(shí)，通過實(shí)施減免稅收、簡化審批流程等鼓勵(lì)社會(huì)力量舉辦兒科醫(yī)療機(jī)構(gòu)的綜合措施，增加兒科醫(yī)療服務(wù)供給。截至2018年底，全國共有兒童醫(yī)院228家，開設(shè)兒科醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)院2萬余家。

2018年8月，國家衛(wèi)健委等部門印發(fā)《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，提出建立包括省級定點(diǎn)醫(yī)院和地市級定點(diǎn)醫(yī)院的診療網(wǎng)絡(luò)。同時(shí)，明確國家兒童醫(yī)學(xué)中心、省級、地市級定點(diǎn)醫(yī)院職責(zé)分工，強(qiáng)化兒童白血病分級診療制度和分級指導(dǎo)幫扶體系。國家兒童醫(yī)學(xué)中心3家成員單位（北京兒童醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心）及廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、武漢兒童醫(yī)院牽頭成立了兒科醫(yī)療集團(tuán)或?qū)？坡?lián)盟，涵蓋全國九成以上兒童醫(yī)療服務(wù)資源。通過專科共建、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、遠(yuǎn)程醫(yī)療以及“患兒不動(dòng)專家動(dòng)”等管理方式，提高了白血病患兒就近獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的可及性。目前，全國各省份（除西藏外）至少有1家醫(yī)療機(jī)構(gòu)具備兒童白血病規(guī)范化診療能力。

2018年10月20日，“中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”正式上線。通過推廣規(guī)范化的診療方案，各地白血病患兒的同質(zhì)化治療水平不斷提高。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心作為兒童白血病診療信息登記管理系統(tǒng)的負(fù)責(zé)單位，全面負(fù)責(zé)登記系統(tǒng)數(shù)據(jù)質(zhì)控、數(shù)據(jù)分析報(bào)告編寫、數(shù)據(jù)應(yīng)用協(xié)調(diào)等工作。該系統(tǒng)的建立有助于政府部門了解中國兒童白血病發(fā)病及生存狀況，為完善兒童白血病診療方案提供循證參考，為制定醫(yī)療保障等衛(wèi)生政策提供客觀依據(jù)。

隨后，國家衛(wèi)健委組織制定了急性淋巴細(xì)胞白血病、急性早幼粒細(xì)胞白血病診療規(guī)范，并通過電視電話會(huì)議對全國定點(diǎn)醫(yī)院骨干專家、有關(guān)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行培訓(xùn)。同時(shí)，組建了國家衛(wèi)生健康委兒童白血病專家委員會(huì)，建立了覆蓋全部定點(diǎn)醫(yī)院的兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)，將救治患兒納入全程跟蹤管理。專家委員會(huì)對診療信息進(jìn)行質(zhì)量評價(jià)，指導(dǎo)各地定點(diǎn)醫(yī)院提供規(guī)范化診療服務(wù)。

織牢一張保障網(wǎng)

來自安徽省阜陽市阜南縣龍王鄉(xiāng)肖坡村的患兒小蕭，2017年10月因皮膚蒼白、發(fā)熱伴咳嗽就診，被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。該患兒家庭貧困，可享受安徽省貧困人口特殊醫(yī)保政策，即在縣、市、省級醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療個(gè)人最高自付分別為3000元、5000元、1萬元。在安徽省兒童醫(yī)院，該患兒做了10個(gè)療程的化療，每年自付僅1萬元。目前，患兒病情恢復(fù)良好，正在維持治療中。

兒童白血病是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤，主要分為急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生異常綜合征等。兒童白血病的治療以多藥聯(lián)合化療為主，包括高強(qiáng)度聯(lián)合化療和維持治療，療程一般2—3年。

近年來，我國加大困難白血病患兒政策傾斜力度。鼓勵(lì)各地對兒童白血病實(shí)行按病種付費(fèi)，對貧困白血病患兒及家庭參保提供資助，對符合條件的兒童白血病等大病患者，實(shí)行降低起付線、提高報(bào)銷比例和最高支付限額、適當(dāng)提高醫(yī)療救助待遇等傾斜政策。發(fā)揮各項(xiàng)醫(yī)療保障政策合力，加強(qiáng)各類保障制度銜接，積極探索推進(jìn)商業(yè)補(bǔ)充保險(xiǎn)，發(fā)動(dòng)社會(huì)慈善力量，采取綜合保障措施。同時(shí)，簡化和優(yōu)化兒童白血病結(jié)算報(bào)銷流程，積極推行基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等“一站式”結(jié)算服務(wù)。對于符合條件的困難患者，實(shí)施“先診療，后付費(fèi)”制度，減輕墊資壓力。

我國還積極推進(jìn)兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物研制生產(chǎn)與價(jià)格談判。設(shè)立重大新藥創(chuàng)制科技重大專項(xiàng)支持白血病新藥研發(fā)，加快推動(dòng)甲磺酸伊馬替尼、達(dá)沙替尼等仿制藥上市。在進(jìn)口藥價(jià)格國家談判中，有效降低了進(jìn)口藥價(jià)格，減輕了患者和醫(yī)保的負(fù)擔(dān)。同時(shí)，做好基本藥物的供應(yīng)保障，加大藥品流通環(huán)節(jié)的管理，統(tǒng)一招標(biāo)采購降低藥品價(jià)格，完善藥品供應(yīng)保障制度。

提供一張救助網(wǎng)

安徽省現(xiàn)有2000萬兒童，每年約有800例新發(fā)白血病。其中，農(nóng)村患者多于城市，且呈逐年上升趨勢。過去，由于當(dāng)?shù)卦\療水平與發(fā)達(dá)地區(qū)有較大差距，患兒往往選擇北京等地的醫(yī)院。去年以來，安徽白血病患兒出現(xiàn)“回流”趨勢，選擇在省內(nèi)就診的人數(shù)顯著增加，每年達(dá)到500例左右。

讓白血病患兒“留下來”，首先得益于當(dāng)?shù)卦\療水平的提升。安徽省兒童醫(yī)院被確定為省級定點(diǎn)醫(yī)院，負(fù)責(zé)全省疑難白血病患兒診治。醫(yī)院加入全國急性白血病協(xié)作組，得到國家兒童醫(yī)學(xué)中心的直接指導(dǎo)，大大提高了診療水平，實(shí)現(xiàn)了白血病治療同質(zhì)化，得到越來越多患兒家長的信任。

對于白血病患兒來說，除了病痛折磨外，最大的壓力來自經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。兒童急性白血病治療周期一般需要2—3年，總費(fèi)用為20萬—30萬元。個(gè)別病例出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥、高危難治及復(fù)發(fā)白血病需移植者，總費(fèi)用可能超過30萬元。為此，安徽省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保對兒童白血病實(shí)行按病種付費(fèi)政策，報(bào)銷比例為90%，患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大大減輕。

我國積極整合社會(huì)力量，鼓勵(lì)社會(huì)慈善救助，努力降低患兒家庭負(fù)擔(dān)，為患兒雪中送炭。例如，安徽省紅十字會(huì)的小天使基金項(xiàng)目資助貧困白血病患者家庭，每戶救助金額最高可達(dá)5萬元。針對部分困難家庭，全國各大兒童醫(yī)院積極幫助患兒申請各種社會(huì)捐贈(zèng)，不定期開展各種募捐、資助、義賣等公益活動(dòng)，為白血病患兒家庭送去了溫暖。