罕見(jiàn)的擁抱

　　2月22日，在北京天橋藝術(shù)中心小劇場(chǎng)，參與演出的病友和家屬在彩排。

2月27日晚，在北京天橋藝術(shù)中心小劇場(chǎng)，一場(chǎng)主題為“罕見(jiàn)的擁抱”的公益共創(chuàng)戲劇在這里演出。15名罕見(jiàn)病病友和家屬，在兩位導(dǎo)演的指導(dǎo)下，經(jīng)過(guò)為期三天的工作坊培訓(xùn)和兩天的彩排，將一個(gè)個(gè)充滿共性又各不相同的生命故事搬上舞臺(tái)。

世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人群占總?cè)丝?.65‰至1‰的疾病或病變，目前國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病種類約有6000種至8000種，它們絕大部分屬于先天性、慢性病。我國(guó)罕見(jiàn)病患者總?cè)藬?shù)超過(guò)2000萬(wàn)。2月28日是第十二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題是“連接健康和社會(huì)關(guān)懷”。

導(dǎo)演陳美蘋從2005年開始推動(dòng)公眾戲劇和藝術(shù)，她自2018年年底就跟北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗一起商量，想通過(guò)共創(chuàng)戲劇的形式把罕見(jiàn)病病友的故事講述出來(lái)。她提前與每位參與者進(jìn)行視頻溝通，發(fā)現(xiàn)他們都有很強(qiáng)的表達(dá)欲。另外一位導(dǎo)演梁婉云則擔(dān)心病友們沒(méi)有演出經(jīng)驗(yàn)，還有身體能否經(jīng)受緊張的排練。

2月27日晚，病友們有條不紊地表演著自己的故事，演出非常順利，感動(dòng)了很多觀眾。“我們希望觀眾能夠看到這個(gè)世界的不一樣，用一顆更寬的心去接納跟我們不一樣的人。”導(dǎo)演陳美蘋說(shuō)。新華社記者 金立旺 攝