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      少年患“怪病” 身體不能自控劇烈扭動(dòng)6年(圖)

      2014-11-11 23:08:57?胡敏?來源:中國新聞網(wǎng)  責(zé)任編輯:孫勁貞   我來說兩句

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      中新網(wǎng)成都11月11日電 (記者胡敏)自己的身體自己做主,而對于14歲的少年高海來說,最難的事就是控制自己的身體,因?yàn)槊刻斐怂X,他的身體都會(huì)如跳舞一般扭動(dòng),而這種扭動(dòng)持續(xù)了整整6年。

      11日,記者在四川省八一康復(fù)中心見到了患上“怪病”的高海,病床上的他,頭不停擺動(dòng),手腳也不停扭動(dòng)。高海的媽媽劉春苑告訴記者,14歲的兒子體重現(xiàn)在不足60斤,目前唯一的希望就寄托在兒子能夠停止扭動(dòng)。

      高海家住廣東省興寧市龍?zhí)镦?zhèn)五一村,高海8歲以前和村里的孩子一樣活動(dòng)可愛。但6年前,小海突然患病,剛開始時(shí)脖子總是歪向一側(cè),到后來腦袋不斷左搖右晃,難于言語和進(jìn)食;身體向前彎曲,行走不便,生活不能自理,每天靠父母輪番照顧。

      “剛開始孩子做作業(yè)時(shí)頭不自主的向左側(cè)偏斜,當(dāng)時(shí)沒多在意,以為是小孩子坐姿不正,去醫(yī)院后醫(yī)生讓用矯正套?!眲⒋涸氛f,隨著時(shí)間的推移,孩子的情況越來越嚴(yán)重,發(fā)現(xiàn)孩子已經(jīng)出現(xiàn)了口齒不清,口角歪斜的癥狀。

      高海的父母發(fā)現(xiàn)情況不對后,便領(lǐng)著兒子四處求醫(yī),見過高海的醫(yī)生們都說這種癥狀比較少見,無法接受治療。

      無奈之下,劉春苑將兒子帶回了家里,她和丈夫輪流照顧兒子。患病以后,高海身體狀況一日不如一日,握不住筆、寫不成字、走不了路,于是只得輟學(xué)。

      “孩子8歲后就得了這種怪病,他不能出去玩,也沒有小伙伴陪他玩,每天他就躺在家里的床上看著窗外的一切?!眲⒋涸氛f,更讓她心痛孩子的是,高海心智沒受影響,他知道自己患了病,但卻不能控制自己的身體。

      在一次機(jī)緣巧合下,劉春苑一家人遇到了一位開飯店的廣州同鄉(xiāng),看了小高海的情況后,同鄉(xiāng)告訴劉春苑,他的一位親戚也是類似于高海這種病。經(jīng)過同鄉(xiāng)介紹,高海一家輾轉(zhuǎn)來到成都,找到了四川省八一康復(fù)中心院長邵明。

      經(jīng)過四川省八一康復(fù)中心專家們的會(huì)診,終于揭開小海“怪病”的謎底。“這病叫先天性肌張力障礙,具體到小海身上的叫全身性扭轉(zhuǎn)痙攣”,邵明告訴記者,這種病的發(fā)病率非常低,在10萬人里面有2.5個(gè)人存在患病的情況。

      由于進(jìn)食困難,14歲的小高海只能吃一些流質(zhì)食物;為了治病家里過得很拮據(jù),14歲的他由于營養(yǎng)嚴(yán)重不良,目前體重不到60斤。“看到這個(gè)孩子的情況真的很痛心,由于沒錢耽誤了控制病情的最佳時(shí)機(jī)。孩子病情比兩年前嚴(yán)重了許多,目前必須要馬上進(jìn)行手術(shù)”,曾多次成功救治該類患者的邵明院長說,如果手術(shù)及時(shí),孩子的病情可以得到緩解。

      據(jù)邵明院長介紹,治療高海的手術(shù)會(huì)在他腦部植入電極,這樣可以有效緩解癥狀,改善病情,這讓高海一家看到了希望。

      不過,歡喜過后的一家人聽說巨額的治療費(fèi)卻愁腸百結(jié),因?yàn)楣馐悄X起搏器的費(fèi)用就二十多萬元,然而小海一家為了給他治病,早已花光了積蓄。

      “他希望手術(shù)之后,能夠上學(xué),能夠和以前的小伙伴們一起玩?!保瑸榱俗寖鹤訑[脫“扭動(dòng)”之苦,劉春苑表示,將堅(jiān)持兒子的治療。(完)

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