浙江一企業高管因病致貧 昔日坐擁多套房產

每年2月份的最后一天，是世界罕見病日，目的是喚醒大家關注罕見病。

作為我省健在年齡最大的戈謝病患者，49歲的任志芳覺得，僅僅有一個日子還遠遠不夠，在發病以來的8年中，他見到了無數病友因為沒有錢而放棄治療，默默地等待著死亡。

“對于生死，我已經看得很淡了，我希望通過到醫院做義工，讓更多的人了解我們這個群體，同時也能證明我自己存在的意義?！比沃痉颊f。

昔日企業高管因病致貧

眼前的任志芳身高170多厘米，130多斤，這樣的身材看起來再正常不過了，但是就在兩年前，他的腰圍一度達到了30多寸，這都是因為一種名叫“戈謝病”的罕見病。

戈謝病，是因為體內缺失一種代謝葡萄糖腦苷脂的酶，導致這些物質堆積在體內，最終引起不可逆轉的器官系統損害，最后導致死亡。發病最明顯的癥狀是肚子會鼓起來，無論男女老幼，肚子鼓得就像懷胎八個月的孕婦，因為葡萄糖腦苷脂最喜歡堆積在脾臟里，導致脾臟迅速腫大。

2006年之前，任志芳的日子一帆風順，在一家企業上班，從最基層的銷售員開始做，用了20年時間，成為企業高管，在金華老家買了好幾套房子，每次出門，用他的話來說是“前呼后擁”。

但是這樣的情況從2006年開始轉變，很少生病的他突然感覺肝痛，到醫院一檢查，被懷疑是原發性肝癌，但是進一步檢查后，醫生懷疑不是肝癌。這之后三年，為了查明到底是什么病，他從金華到杭州、到上海、到北京，轉診多地就診。直到2009年3月，他的病才真正確診：是罕見病戈謝病。

對于曾經的轉診求醫路，老任不想說太多，他只是簡單地說了一個經歷：為了確診，他最后趕到北京協和醫院，僅做一項血常規，就排了一個上午的隊伍才輪到，其中的艱辛可見一斑。

除了身心上的折磨，更現實的是經濟上的消耗。原本在金華坐擁多套房子的他，為了看病，不得不把房子一套一套地賣掉，最后只能去住父親留下的經濟適用房，家徒四壁，唯一值錢的電器是電視機。

病情穩定后開始做義工

生活上的境遇雖然一落千丈，但任志芳卻大徹大悟起來。

“因為生病，我兒子一夜之間變得特別懂事，生病期間，他學會了幫我們做飯，而在我做高管的時候，到星級飯店下館子是常有的事?！比沃痉颊f，小自己10歲的妻子并沒有因為疾病放棄自己，反而更加無微不至地照顧自己。

脾臟腫大的時候，任志芳連最大號的褲子都穿不上，妻子就買來布，找裁縫師傅做，還特意做成背帶褲，以防掉落。手術切除脾臟后，妻子經常到郊區找農民買泥鰍，為他補充優質蛋白。

妻兒的堅持，讓任志芳重拾信心。

2012年9月，在浙大一院切除了重達17斤的脾臟后，他開始回金華進一步治療。在金華中醫院腫瘤科，他見到了無數被病魔折磨而痛苦不堪的人，他突然覺得自己也許能做點什么。

2013年9月，任志芳開始在金華中醫院腫瘤科做義工。因為他每三個月就要到腫瘤科住院治療緩解并發癥，對醫院的各種檢查、科室位置、醫保政策等了如指掌，每當有新病人入院，他會陪他們去做各種檢查；看到一些心情沮喪的病人，他則會坐下來，和他們聊天，用自己的經歷鼓勵他們戰勝病魔。

期待出臺

罕見病救助方案

浙大一院血液科骨髓移植中心副主任醫生鄭偉燕，在世界罕見病日前夕再次見到任志芳，也很感意外。

“他恢復得不錯，比我們想象的好?！编嶀t生說，目前為止，對于戈謝病這種罕見病，唯一有效的治療方式只有兩個：骨髓移植或者長期使用某種特殊的進口藥。

“骨髓移植只是理論上可行，目前為止，全世界移植成功的案例只有個位數?！编嶀t生說，因為和白血病的患者相比，戈謝病患者的身體狀況非常差，多臟器受損，很有可能無法耐受骨髓移植，所以成功率不過50%。另外，尋找合適的造血干細胞的幾率也非常小。

目前唯一證明有效的方式是使用國外進口的無法報銷的某種藥，但是這種藥非常昂貴，需要按照每個患者的身高體重來計算用量。比如任志芳，每個月藥費約36萬元，一年的花費是數百萬，而且這種藥需要終生使用。

“我們希望國內能夠加快研究這種藥，能夠早日有國產的便宜的藥。同時也希望政府有關部門能對這些罕見病患者，考慮出臺一些特殊的報銷政策?！编嶀t生說，雖然這種藥很貴，但是如果能夠保證半年的用量，對于延長患者的生命非常有效。

據了解，目前上海、昆明、寧夏治自區等城市和地區，已經出臺戈謝病患者醫療費用的救助方案，這對患者來說無疑是個福音。