浙江一企業高管因病致貧 昔日坐擁多套房產

病情穩定后開始做義工

生活上的境遇雖然一落千丈，但任志芳卻大徹大悟起來。

“因為生病，我兒子一夜之間變得特別懂事，生病期間，他學會了幫我們做飯，而在我做高管的時候，到星級飯店下館子是常有的事。”任志芳說，小自己10歲的妻子并沒有因為疾病放棄自己，反而更加無微不至地照顧自己。

脾臟腫大的時候，任志芳連最大號的褲子都穿不上，妻子就買來布，找裁縫師傅做，還特意做成背帶褲，以防掉落。手術切除脾臟后，妻子經常到郊區找農民買泥鰍，為他補充優質蛋白。

妻兒的堅持，讓任志芳重拾信心。

2012年9月，在浙大一院切除了重達17斤的脾臟后，他開始回金華進一步治療。在金華中醫院腫瘤科，他見到了無數被病魔折磨而痛苦不堪的人，他突然覺得自己也許能做點什么。

2013年9月，任志芳開始在金華中醫院腫瘤科做義工。因為他每三個月就要到腫瘤科住院治療緩解并發癥，對醫院的各種檢查、科室位置、醫保政策等了如指掌，每當有新病人入院，他會陪他們去做各種檢查；看到一些心情沮喪的病人，他則會坐下來，和他們聊天，用自己的經歷鼓勵他們戰勝病魔。

期待出臺

罕見病救助方案

浙大一院血液科骨髓移植中心副主任醫生鄭偉燕，在世界罕見病日前夕再次見到任志芳，也很感意外。

“他恢復得不錯，比我們想象的好?！编嶀t生說，目前為止，對于戈謝病這種罕見病，唯一有效的治療方式只有兩個：骨髓移植或者長期使用某種特殊的進口藥。

“骨髓移植只是理論上可行，目前為止，全世界移植成功的案例只有個位數?！编嶀t生說，因為和白血病的患者相比，戈謝病患者的身體狀況非常差，多臟器受損，很有可能無法耐受骨髓移植，所以成功率不過50%。另外，尋找合適的造血干細胞的幾率也非常小。

目前唯一證明有效的方式是使用國外進口的無法報銷的某種藥，但是這種藥非常昂貴，需要按照每個患者的身高體重來計算用量。比如任志芳，每個月藥費約36萬元，一年的花費是數百萬，而且這種藥需要終生使用。

“我們希望國內能夠加快研究這種藥，能夠早日有國產的便宜的藥。同時也希望政府有關部門能對這些罕見病患者，考慮出臺一些特殊的報銷政策?！编嶀t生說，雖然這種藥很貴，但是如果能夠保證半年的用量，對于延長患者的生命非常有效。

據了解，目前上海、昆明、寧夏治自區等城市和地區，已經出臺戈謝病患者醫療費用的救助方案，這對患者來說無疑是個福音。