9歲男孩患罕見病體重僅30斤 無法醫治不幸離世

8月28日，本報報道了9歲男孩田響宇患有罕見的變異型免疫缺陷病，被病痛折磨得僅有30斤重。昨天下午，罕見病男孩響宇永遠離開了我們。

每天都在和死神賽跑

“醫生說他只有兩三天的時間了，新的一天又開始了，他只剩下兩天的時間了。”昨天早上，記者來到省立兒童醫院，這是響宇媽媽李云在病房跟記者說的第一句話，無奈里透著絕望。

6日病危，病情惡化。9日轉入監護病房，器官功能開始喪失。10日凌晨出現休克，昏迷不醒，搶救。幾天來，響宇每天都在和死神賽跑。

“開燈，別碰我。”每天響宇都活在恐懼中，對黑暗的恐懼，對醫生的恐懼。“睡覺也要開燈，要是睜開眼發現屋子是黑的，他就會哭鬧。”李云說，響宇只要看到穿白大褂的人靠近就會亂動，喊著走開、不要碰他之類的話。

省立兒童醫院小兒科副主任戚士芹介紹，響宇現在已經是昏迷狀態了，清醒只是一瞬間。

罕見病男孩不幸離世

大小便失禁，抬下胳膊都喊疼，抗拒護士擦藥，嘴里只念叨“媽媽”。前夜被搶救回來的響宇安靜地躺在病床上。

要是有O型全血輸入，孩子就會有奇跡發生，李云抱著最后的信念守在病床前。但她知道奇跡不會輕易發生。

昨天上午，李云告訴記者，“響宇血液里一點白細胞都沒有，絲毫沒有抵抗力，隨時可能死亡。血小板也全靠外界補給，傷口沒有愈合功能，全身任何部位都可能出血。”

“長期高燒太消耗他的體能了，他的體質完全壞了，已經是末期衰竭了。”戚士芹說，響宇的重癥闌尾炎是根治了，但這次救命的手術也誘發了術后感染。

昨天下午4點，響宇最終還是離開了我們，他太累了。

“亮亮(響宇小名)，你安心地走吧，是爸爸媽媽對不起你，讓你受了9年的苦與痛。下次你再來的時候一定要有一個好身體，好吧，亮亮不怕， 在那個世界爸爸媽媽不會讓你待得太久，你很快就會再來到爸爸媽媽的身邊的。”響宇的家人發了條微博，表達著對孩子的萬般憐惜與不舍。(高靜雅 記者 付艷)